10 miti sulla talassemia

La talassemia, che è una malattia del sangue ereditaria, è nota come anemia mediterranea tra le persone a causa della sua prevalenza nella regione mediterranea. Inoltre, la talassemia, che è comune nelle persone di origine araba e negli immigrati balcanici, è osservata intorno al 2 per cento nel nostro paese. Oggi, grazie agli esami prematrimoniali, è possibile determinare in anticipo i bambini che possono nascere malati e prendere le necessarie precauzioni. Tuttavia, ci sono informazioni per sentito dire sulla talassemia tra il pubblico. Uz. Dal dipartimento di ematologia del Memorial Şişli Hospital. Dott. Şebnem İzmir Güner ha fornito importanti informazioni sui ben noti errori sulla talassemia prima della “Giornata mondiale della talassemia dell'8 maggio”.

È possibile riprendersi completamente con un trapianto di midollo osseo

Per riconoscere la talassemia, occorre prestare attenzione alla distinzione tra malattia e portatore. Quelli con talassemia sono chiamati talassemia major e solo quelli con portatore talassemia minore. Alcuni di quelli con talassemia major muoiono durante il parto. I sopravvissuti devono ricevere integratori di sangue per tutta la vita o sottoporsi a un trapianto di midollo osseo per riprendersi completamente. I principali pazienti possono eliminare completamente la malattia con il trapianto di midollo osseo. I pazienti portatori minori possono continuare la loro vita senza integratori di sangue e senza la necessità di trapianto di midollo osseo. L'unico problema che i portatori devono affrontare per tutta la vita è che si stancano più rapidamente delle persone sane a causa dell'anemia. Inoltre, questi pazienti sono avvertiti di non avere un bambino nel modo normale se le persone che sposeranno sono anche portatrici. C'è il rischio di malattia nel bambino che nascerà. Per questo motivo, nelle coppie in cui sia la madre che il futuro padre sono portatori, è possibile ottenere solo la fecondazione in vitro.

Se entrambe le coppie sono portatrici, è possibile avere figli solo con metodo di fecondazione in vitro.

Nei test prematrimoniali, se entrambe le coppie hanno la talassemia minore, cioè portatrice, queste coppie possono sposarsi, ma sono avvisate di ottenere una consulenza genetica e utilizzare il metodo IVF per partorire. Bambini nati da queste coppie; o saranno sani, o saranno portatori o soffriranno di talassemia. Per questo motivo, questo rischio non viene assunto legalmente e non è consentito un parto normale. Nelle coppie in cui solo uno della madre o del padre è portatore, il bambino nasce portatore o completamente sano; in questo caso, non è necessario che le coppie si sottopongano a FIVET e consulenza genetica. Non esiste alcuna probabilità genetica che il bambino nasca con talassemia major.

I pazienti principali che non possono sottoporsi a un trapianto di midollo osseo rimangono in follow-up ematologico per tutta la vita.

In passato, quando i test di talassemia applicati alle coppie prima del matrimonio non erano un requisito legale, i bambini malati potevano nascere da due genitori surrogati. Questi bambini sono morti alla nascita o hanno continuato la loro vita assumendo integratori di sangue. In questi pazienti, quando non c'è la possibilità di un trapianto di midollo osseo, il tempo è scaduto e non è disponibile un donatore adatto, vengono eseguiti integratori di sangue per tutta la vita 1-2 volte a settimana. Pertanto, i pazienti che non possono essere sottoposti a trapianto di midollo osseo devono essere seguiti regolarmente. Perché i loro corpi non possono produrre abbastanza sangue e frequenti integratori di sangue causano accumulo di ferro in organi importanti come cuore e fegato nei pazienti. Pertanto, a questi pazienti vengono somministrati farmaci chelanti del ferro che rimuovono il ferro in eccesso dal corpo.

L'anemia aumenta se "l'anemia da carenza di ferro" accompagna la talassemia

I pazienti con talassemia portatore maggiore o minore possono avere anemia da carenza di ferro e talassemia. L'aggiunta di anemia da carenza di ferro accanto alla talassemia provoca un ulteriore aumento dell'anemia. Mentre i pazienti portatori minori possono bilanciare l'anemia prestando attenzione alle raccomandazioni nutrizionali, il tasso di integrazione del sangue somministrato ai pazienti con talassemia major è aumentato.

10 miti sulla talassemia

  1. Falso: Sono un portatore di talassemia e potrei avere la leucemia in futuro.
  • Giusto:Non si trasforma in alcun cancro o altra malattia, comprese talassemia, leucemia.
  1. Falso: La vita dei portatori di talassemia è trascorsa negli ospedali.
  • Giusto: I vettori effettuano controlli 1-2 volte l'anno. I portatori di talassemia non devono cambiare la loro vita in base alle loro malattie. Possono continuare le loro vite normali. Tuttavia, i pazienti con talassemia major possono sbarazzarsi della malattia solo mediante trapianto di midollo osseo. I pazienti che non possono essere sottoposti a trapianto di midollo osseo rimangono in follow-up ematologico assumendo integratori di sangue per tutta la vita.
  1. Falso: Sono un portatore di talassemia. Anche se sposo qualcuno che non ha questa malattia, non posso avere figli.
  • Giusto: Quando i portatori sposano persone sane, i bambini nati saranno completamente sani o come portatori. Per questo motivo, queste coppie possono avere figli in modo normale senza la necessità di fecondazione in vitro. Quando solo due coppie portatrici si sposano, il bambino può nascere malato. Pertanto, queste coppie dovrebbero ricevere consulenza genetica e avere figli con il metodo IVF.
  1. Falso: Sono un portatore di talassemia, devo prendermi cura del mio nutrimento per tutta la vita.
  • Giusto: I portatori dovrebbero prestare attenzione alle regole dietetiche in modo che l'anemia da carenza di ferro non si aggiunga alla loro malattia. Nei pazienti importanti, l'integrazione di sangue è obbligatoria e l'attenzione alla nutrizione non allevia l'anemia.
  1. Falso: Due portatori non possono sposarsi e, anche se si sposano, non possono mai avere figli.
  • Giusto: Due coppie portatrici possono sposarsi e avere un figlio attraverso la fecondazione in vitro.
  1. Falso:Prestando attenzione alla mia dieta, posso sbarazzarmi della talassemia.
  • Giusto: I portatori di talassemia major o talassemia possono garantire che l'anemia da carenza di ferro non venga aggiunta alla malattia prestando attenzione alla loro dieta. A parte questo, non è possibile recuperare prestando attenzione alla nutrizione in entrambi i tipi di talassemia.
  1. Falso: Ho avuto la talassemia, ho subito un trapianto di midollo osseo e sono guarita. Ma la mia malattia potrebbe ripresentarsi in futuro.
  • Giusto: I principali pazienti con talassemia che guariscono con un trapianto di midollo osseo non avranno più la talassemia.
  1. Falso: La talassemia vincolerà tutta la mia vita, sarò privato di molte cose. Non potrò scegliere il lavoro che desidero.
  • Giusto: I pazienti con talassemia major non devono limitare nulla nella loro vita a meno che non abbiano un trapianto di midollo osseo e si riprendano, e i portatori di talassemia non hanno anemia da carenza di ferro con follow-up regolare. Possono praticare sport diversi dagli sport competitivi che richiedono uno sforzo elevato e possono scegliere tutte le professioni che non richiedono uno sforzo elevato.
  1. Falso: Avevo la talassemia major, mi sono ripresa con un trapianto di midollo osseo. Tuttavia, se consumo cibi e bevande noti per causare anemia, come il tè, la mia malattia si ripresenterà.
  • Giusto: Con cibi e bevande, la talassemia non si ripresenta né progredisce. Allo stesso modo, non è una malattia che può essere curata con cibi e bevande.
  1. Falso: La talassemia è contagiosa.
  • Giusto: Nessun tipo di talassemia è contagioso.

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